尽管身受进行型肌萎缩疾病的影响，Éric Molinié一直为能在大型企业和公共机构中担任要职而努力。他从未让疾病在他进取的道路中关上机会之门。
▲ Éric Molinié，Dalkia（EDF子公司）总秘书，“Vivant”一书作者，
HEC 校友 | Mathieu Ménard
于2018年3月23日拍摄于巴黎
20世纪60年代中期，尼斯的一位医生收诊了一个和父母前来就医的5岁男孩，这个男孩看起来和别人不太一样，他的双腿没有力量，像棉花一样，无法爬楼梯，甚至在荡秋千的时候频频摔倒。 “他笨手笨脚的！” 男孩的祖母抱怨道，就像其他家里人一样，他们不明白发生了什么。这位儿科医生甚至断言： “他很懒，让他多用脚尖练习走路，这样会锻炼肌肉。”
小Éric当然不是一个懒孩子。1968年，患病的三年后，另外一位医生对这些走路摇摇晃晃的小男孩的病情有了深入的了解。 “当你患有一种罕见病时，医生也会常常做出错误的诊断，我和父母在接受正确的诊治之前走了很多弯路。”
很长一段时间里，无论是普通大众还是医研人员似乎没有人知道这个奇怪的肌肉类疾病。 医生们试图用落后的治疗方法来治疗这些罕见的疾病。在内尔克医院，一位神经学专家曾经检查了Éric的情况，治疗方案就是让他父母用40°C的热水浴每天早上为孩子洗浴30分钟。医生对Éric的母亲说，“如果你不这样做，你就是罪犯。” 尽管Éric的母亲不理解这种治疗方法，而医生也没留下任何解释。
当时医学界只知道一种肌病，即Duchenne， 一种平均寿命不超过20年的疾病。Éric说：“这样可怕的诊断书一经下达，我的父母必须学会接受这一现实。而直到最近医学界才研究确认有300种不同类型、不同严重程度的肌肉类疾病。”Éric就这样在一种不确定性中慢慢长大。当他朋友的母亲建议她女儿不要过分关注这个男孩时，Éric意识到他头顶上时刻悬着一把达摩克利斯之剑，他可能不会活很久。
▲ Éric Molinié
今年Éric Molinié已经57岁了，在轮椅上度过了30年的时光。而现在医学界仍然不知道如何治愈他的疾病。 但Éric依然在这里，积极健康地生活着。
《活着》也是他在2016年出版书籍的标题。他在书中写道：“我依靠别人来生活，没错。 但这不是每个人的情况吗？ ” 尽管医界对他命运的预测十分悲观，Éric从未使身患疾病成为他人生中任何事情的障碍，“生命的选择”总是推动他不断期待和学习新知。当谈论到他两个兄弟和妹妹时，Éric在书中写到：“我的家人从小就给我一种被爱而且终生被爱的保证。”
Éric的童年是快乐的，但他仍旧很快发现游乐场对“异类”—— 那些跑得不够快或者不踢足球孩子—— 的残酷，而Éric也无法真正和他人诉说生活中这些本无恶意的障碍和无知给他带来的痛苦。 当Éric在凡尔赛Sainte-Geneviève私立高中上学期间，Éric同样体会到了集体团结和友善，和他共同备考HEC的伙伴们不止一次帮助他上下楼梯到教室上课。
在S高中的日子是令人愉悦的，但最初他本应就读的另一所高中却因为他的身体状况对他关上了大门。 “校长认为学校的教室不适合残疾学生。他也担心我的情况会扰乱其他学生的平衡。”这是Éric与社会的第一次关于残疾的正面抗争，也远不是最后一个。
几年后，在争取一家大型英国银行的工作机会时，Éric同样看到一堵因为他身体情况而竖起的隐形高墙。 “刚开始很顺利，我得到了面试机会，然后是第二次、第三次，一切似乎朝着好的方向发展。但突然一切都结束了，没有任何解释。后来我从父亲的一位朋友那得知，他们拒绝了我的申请，因为我的残疾让他们害怕。 ”
这种习以为常的、隐藏的、未被承认的歧视，就像Éric Molinié主管Halde时所经历的一样。 “在许多情况下，歧视是基于既错误又固定的刻板印象。正是通过与这种无知的不断斗争，我们才能打败这些歧视。” Éric 一直在努力将一扇扇在他面前关上的门推开，尽管被那家英国银行拒绝录用， Éric成功地被Indosuez银行只经过两轮面试就宣布录用，Éric还和其中一位面试官分享了对莫扎特单簧管协奏曲的热爱。
尽管身体残疾，Éric却没有给自己设限，长长的履历表明他的职业经历十分丰富。Éric在大型公司各公共机构中（例如Halde或SamuSocial）都曾担任要职。Éric没有因为身体状况使自己成为同僚和高层眼中的透明人，而是在公司中努力推动针对残疾员工的积极政策。“在Halde团队成员更迭期间，尼古拉·萨科齐认为残疾人群体没有充分发声。所以我无疑受益于某种积极的歧视，因为如果我没有残疾并且没有从HEC毕业，我可能不会被任命高职。但在我所有工作中，我总是成功的证明自己，不被当成一个透明人对待。 ”
Éric克制但是主动地谈到对信仰的看法， “我来自一个天主教家庭，我特别记得我祖母在我很小的时候对我说：‘我每天早上六点都做弥撒，如果你有任何顾虑，请告诉我，我会为你祈祷。’这让我十分感动。” Éric内心虽曾对上帝有过疑虑，因为上帝“没有听到我的告解，也没有医治好我的身体”，但Éric从未试图在宗教中寻求消解精神和肉体上痛苦的方法。 “亲友曾告诉我，这是一个成为信徒的机会，它可以帮助我更好的与我身体和平相处，甚至接受它。但我从未这么想过，我不会接受这种状况，我不会听之任之，我会始终努力抗争，这是继续前进的唯一途径。 ”
